Les Spasmes infantiles inquiètent parce qu’ils arrivent parfois par surprise : un bébé qui se replie, se raidit, grimace… puis recommence, encore et encore, comme en rafale. Sursaut normal ? Reflux ? Coliques ? Quand l’hésitation s’installe, la stratégie la plus simple tient en trois verbes : observer, filmer, consulter vite. L’enjeu n’est pas de se blâmer, mais de protéger le cerveau du nourrisson lorsque l’activité électrique devient trop désorganisée.
Spasmes infantiles : comprendre et ne pas confondre
Les Spasmes infantiles sont des crises d’épilepsie du nourrisson. Ils durent 1 à 2 secondes, touchent souvent la tête et le tronc (parfois les bras et les jambes) et surviennent fréquemment en salves : plusieurs spasmes rapprochés sur quelques minutes. Entre deux, votre bébé peut sembler reprendre son cours habituel… ce qui rend la situation trompeuse.
Vous entendrez parfois « syndrome de West » ou « IESS » (Infantile Epileptic Spasms Syndrome). Ces termes renvoient à la même préoccupation clinique : des spasmes épileptiques du nourrisson, à confirmer par EEG (souvent avec sommeil), puis à traiter vite.
Sursaut (réflexe de Moro) ou Spasmes infantiles ?
Le réflexe de Moro est normal : sur un bruit ou un changement de position, le bébé ouvre les bras puis les ramène. Il s’atténue en général vers 4 à 6 mois.
Des indices plus compatibles avec des Spasmes infantiles :
- répétition en salves ,
- survenue au réveil ou lors des transitions veille-sommeil, sans déclencheur clair ,
- mouvement « en bloc » (tête/tronc) ,
- bref arrêt de l’activité, regard particulier.
Coliques, reflux, gaz : pourquoi la confusion est fréquente
Les coliques et le reflux s’expriment surtout par des pleurs, une agitation, des jambes repliées, parfois des régurgitations. Les Spasmes infantiles, eux, sont courts, stéréotypés, et se répètent de façon très similaire.
Un repère pratique : filmer. Un inconfort digestif fluctue , une salve de spasmes se ressemble d’un épisode à l’autre.
Tremblements, myoclonies : quand l’EEG devient décisif
Certains tremblements sont liés au froid ou à l’excitation. Des myoclonies existent aussi chez le nourrisson, parfois pendant le sommeil. Mais les Spasmes infantiles s’accompagnent plus volontiers d’un EEG très anormal et peuvent aller avec un ralentissement, voire une régression du développement. En cas de doute, l’EEG tranche souvent.
Quand surviennent les Spasmes infantiles ?
Âge typique
Les Spasmes infantiles débutent le plus souvent entre 3 et 12 mois, avec un pic autour de 4 à 8 mois. Après 1 an, c’est plus rare, mais possible (épilepsie qui évolue, cause neurologique sous-jacente) : la répétition en séries reste le signal d’alarme.
Moments classiques
Beaucoup d’épisodes surviennent :
- au réveil ,
- à l’endormissement ou lors des transitions veille-sommeil ,
- parfois après une tétée ou un biberon.
Signes des Spasmes infantiles : ce que vous pouvez voir
Les Spasmes infantiles n’ont pas un seul visage. Parfois, c’est spectaculaire. Parfois, c’est discret.
Flexion, extension, formes mixtes
- Flexion : tête et épaules vers l’avant, tronc qui se replie, bras rapprochés du corps, parfois genoux qui remontent.
- Extension : corps qui se raidit, membres qui se tendent, dos parfois arqué.
- Mixte : alternance flexion/extension, mouvements moins « académiques » que sur les vidéos médicales.
Spasmes subtils
Vous pourriez observer :
- hochements de tête ,
- clignements répétitifs ,
- grimaces brèves ,
- regard qui « décroche ».
Le point commun reste la salve : plusieurs épisodes très proches, stéréotypés.
Signes associés à ne pas minimiser
- bref figement, pause de l’activité ,
- irritabilité inhabituelle ,
- pleurs juste après.
Ralentissement ou régression du développement
Une acquisition qui disparaît (babillage, retournement, tenue de tête), moins d’interactions, un développement psychomoteur qui semble freiner : ce sont des signaux importants, surtout si des Spasmes infantiles sont suspectés.
Que faire si vous suspectez des Spasmes infantiles ?
Décrire sans interpréter
Notez ce qui est visible : heure, contexte (réveil, biberon), durée de la salve, nombre approximatif de spasmes, état après. Dites « la tête part en avant » plutôt que « il a mal ».
Filmer en sécurité
Une vidéo nette peut faire gagner des jours.
- Bébé sur une surface plane, en sécurité.
- Plan rapproché puis plan large.
- Son activé.
Quand consulter vite, quand aller aux urgences
Consultez rapidement (idéalement le jour même) si vous voyez des mouvements en salves, stéréotypés, surtout au réveil, et a fortiori si le développement semble ralentir.
Appelez les secours ou rendez-vous aux urgences si :
- crise prolongée, enchaînement sans reprise ,
- gêne respiratoire, coloration bleutée ,
- somnolence anormale et persistante après.
Pendant l’épisode : ne rien mettre dans la bouche, desserrer le cou, placer sur le côté si besoin, rester près du bébé.
Causes possibles des Spasmes infantiles
On cherche souvent une cause, sans que ce soit toujours possible.
- Causes structurelles : malformations cérébrales, lésions autour de la naissance, séquelles de manque d’oxygène , certaines maladies neurocutanées comme la sclérose tubéreuse de Bourneville.
- Contexte périnatal : prématurité, complications avec lésions possibles (ex. leucomalacie périventriculaire).
- Causes génétiques : parfois un syndrome connu , un panel de gènes, voire un exome, peut être proposé selon la situation.
- Causes métaboliques (plus rares) : analyses sanguines et urinaires orientées si des signes associés le suggèrent.
- Causes infectieuses congénitales (selon contexte), comme le cytomégalovirus (CMV).
Parfois, aucune cause n’est identifiée : forme dite cryptogénique (étiologie inconnue), souvent d’évolution plus favorable que certaines formes liées à une lésion majeure.
Examens et diagnostic : ce que recherchent les médecins
Quand des Spasmes infantiles sont suspectés, trois outils reviennent souvent.
EEG et vidéo-EEG
L’EEG enregistre l’activité électrique cérébrale. Un enregistrement avec sommeil est précieux, car beaucoup de spasmes surviennent aux transitions veille-sommeil. Le vidéo-EEG relie l’image aux tracés : il aide à confirmer la nature épileptique et à éliminer des mouvements non épileptiques.
Un terme peut être cité : hypsarythmie. C’est un tracé EEG très désorganisé, typique du syndrome de West/IESS.
IRM cérébrale
L’IRM cherche une cause structurelle (malformation, lésion, cicatrice). Trouver l’étiologie aide à choisir la stratégie et à anticiper le suivi.
Bilans complémentaires
Selon l’histoire et les premiers résultats : bilan génétique, bilan métabolique, plus rarement d’autres examens.
Traitements des Spasmes infantiles : objectifs et surveillance
Le but est double : arrêter les Spasmes infantiles et améliorer nettement l’EEG. Les deux comptent.
Options de première intention
Selon les situations, le neuropédiatre propose :
- vigabatrine (souvent privilégiée si une sclérose tubéreuse est suspectée) ,
- ACTH ou corticoïdes (protocoles variables) ,
- parfois une association.
Si la réponse est insuffisante
D’autres antiépileptiques peuvent être discutés. Le régime cétogène est une option possible dans les formes résistantes (surveillance médicale et diététique nécessaire). Dans des cas sélectionnés, une chirurgie de l’épilepsie est envisagée si une lésion bien localisée concorde avec l’IRM et l’EEG.
Effets indésirables : les points surveillés
- Vigabatrine : suivi ophtalmologique (risque d’atteinte du champ visuel).
- Corticoïdes/ACTH : irritabilité, prise de poids, tension artérielle, variations métaboliques, risque infectieux.
Recontactez l’équipe si les Spasmes infantiles réapparaissent, si votre bébé devient inhabituellement somnolent/irritable, ou si un effet secondaire vous inquiète.
Évolution et accompagnement
Le pronostic dépend surtout de la cause, de la rapidité de contrôle des spasmes et de l’amélioration de l’EEG. Une récidive reste possible, et certains enfants évoluent vers d’autres syndromes épileptiques (dont Lennox-Gastaut).
Côté développement, les trajectoires sont variables : motricité, langage, attention. Quand une fragilité est repérée, les prises en charge précoces (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, parfois orthoptie) soutiennent les acquisitions.
À retenir
- Les Spasmes infantiles sont des crises brèves, souvent en salves, parfois confondues avec un sursaut ou un inconfort digestif.
- Le pic de début se situe souvent entre 4 et 8 mois, fréquemment au réveil.
- Filmer et noter (heure, contexte, durée, répétition) aide beaucoup.
- Le diagnostic repose surtout sur l’EEG/vidéo-EEG et souvent une IRM.
- Les traitements (vigabatrine, ACTH/corticoïdes, autres options selon réponse) visent spasmes + EEG, avec une surveillance.
- Des professionnels peuvent accompagner le suivi , vous pouvez aussi télécharger l’application Heloa (https://app.adjust.com/1g586ft8) pour des conseils personnalisés et des questionnaires de santé gratuits pour les enfants.
Les questions des parents
Les vaccins peuvent-ils déclencher ou aggraver les spasmes infantiles ?
Pas de lien causal net entre les vaccinations et l’apparition des spasmes. Les bénéfices des vaccinations restent importants. En revanche, si un enfant reçoit des corticoïdes ou de l’ACTH à forte dose (traitement immunosuppresseur), certains vaccins vivants sont généralement différés : il convient d’en parler avec le neuropédiatre ou le pédiatre pour adapter le calendrier vaccinal. Si un épisode survient après une vaccination, filmer et consulter rapidement pour être rassuré et orienté.
Les spasmes sont-ils héréditaires ? Dois‑je m’inquiéter pour mes autres enfants ou une future grossesse ?
Parfois une cause génétique est identifiée, parfois non. Quand un gène est retrouvé, le risque de récidive dépend du mécanisme (transmission autosomique, de novo, etc.). Si aucune cause n’est trouvée, le risque est souvent faible mais non nul. La réalisation d’un bilan génétique et une consultation en conseil génétique peuvent apporter des réponses personnalisées et rassurantes.
Combien de temps avant de voir une amélioration après le traitement ?
Les réponses varient : certains enfants voient les spasmes cesser en quelques jours, tandis que l’amélioration de l’EEG prend souvent plusieurs semaines. Les progrès du développement sont plus lents et s’observent sur des mois. Si les spasmes persistent après 1–2 semaines, l’équipe médicale réévalue généralement la stratégie. N’hésitez pas à rester en contact étroit avec l’équipe soignante.
Pour aller plus loin :
