Accueillir un enfant handicap\u00e9 est certainement l\u2019une des rencontres les plus complexes \u00e9motionnellement. Certains couples discutent de cette \u00e9ventualit\u00e9 avant m\u00eame la conception de leurs futurs enfants, et du fait de poursuivre ou non une grossesse dont le f\u0153tus serait porteur d\u2019un handicap diagnostiqu\u00e9 au cours des diff\u00e9rentes \u00e9chographies.<\/p>\n\n\n\n
De nos jours, bien rares sont les enfants qui naissent porteurs d\u2019un handicap non diagnostiqu\u00e9 durant la grossesse. Accueillir un enfant handicap\u00e9, c\u2019est donc dans la plupart des cas avoir d\u00e9j\u00e0 fait le choix de poursuivre la grossesse et d\u2019accueillir au sein du foyer un enfant avec une maladie connue en ant\u00e9natal ou porteur d\u2019un handicap physique, moteur ou c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n\n\n\n
Le moment o\u00f9 le diagnostic a \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9 est g\u00e9n\u00e9ralement grav\u00e9 dans l\u2019esprit des parents — bien que ce moment puisse finalement para\u00eetre \u00ab brumeux \u00bb \u00e0 cause du choc de l\u2019annonce. Qu\u2019elle ait \u00e9t\u00e9 faite lors d\u2019une \u00e9chographie, apr\u00e8s une consultation de diagnostic ant\u00e9natal ou lors d\u2019une consultation avec un sp\u00e9cialiste, cette annonce marquera \u00e0 jamais le premier jour du reste de leur vie.<\/p>\n\n\n\n
\u00c0 partir de la d\u00e9couverte du handicap, le parcours de soin devient plus important, avec des rendez-vous gyn\u00e9cologiques et des examens m\u00e9dicaux plus nombreux. Selon la pathologie, les parents peuvent \u00eatre adress\u00e9s \u00e0 des services hospitaliers sp\u00e9cifiques permettant d\u2019anticiper la conduite \u00e0 tenir d\u00e8s la naissance du b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Ces consultations garantissent la surveillance du b\u00e9b\u00e9, mais doivent aussi permettre aux parents de bien comprendre la pathologie, de poser absolument toutes leurs questions et d\u2019anticiper la mani\u00e8re dont cette pathologie va peser sur le quotidien du nouveau-n\u00e9<\/a>, de l\u2019\u00e9ventuelle fratrie et de la famille toute enti\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n Une question se pose alors rapidement : comment l\u2019annoncer \u00e0 l\u2019entourage ? Les r\u00e9ponses sont bien \u00e9videmment multiples, puisque chaque situation poss\u00e8de sa propre singularit\u00e9. Mais il est tout de m\u00eame un conseil qui s\u2019applique \u00e0 tous les cas de figure : vous pouvez pr\u00e9senter la situation de la fa\u00e7on dont vous la ressentez intimement et de la mani\u00e8re dont vous voulez que votre entourage la per\u00e7oive.<\/p>\n\n\n\n Ainsi, plus vous expliquerez simplement la pathologie dont votre b\u00e9b\u00e9 est porteur, plus vos proches (et le cas \u00e9ch\u00e9ant, vos enfants a\u00een\u00e9s) la comprendront facilement et l\u2019int\u00e8greront. Par ailleurs, personne ne doit vous demander de justifier votre choix. Il vous appartient. Il est inutile de laisser place au d\u00e9bat alors que votre d\u00e9cision a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 prise.<\/p>\n\n\n\n Le handicap ne change rien au fait que ce moment est unique et magique, comme chaque naissance. N\u00e9anmoins, l\u2019enfant peut n\u00e9cessiter des soins sp\u00e9cifiques ou un accompagnement particulier d\u00e9pendant de la pathologie dont il est porteur. Parfois, le nouveau-n\u00e9 va devoir \u00eatre pris en charge dans un service de n\u00e9onatalogie ou de chirurgie p\u00e9diatrique pour \u00eatre rapidement op\u00e9r\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Dans tous les cas, le protocole de soin est expliqu\u00e9 aux parents pendant la grossesse. Il ne faut pas h\u00e9siter \u00e0 poser toutes les questions le concernant et \u00e0 demander \u00e0 visiter le service o\u00f9 il sera \u00e9ventuellement admis apr\u00e8s sa naissance.<\/p>\n\n\n\n Les jours qui suivent la naissance sont des moments de rencontre avec votre b\u00e9b\u00e9. Comme pour tous les parents, il faut un peu de temps pour apprivoiser son b\u00e9b\u00e9, apprendre \u00e0 le conna\u00eetre et se reconna\u00eetre comme \u00e9tant son parent. Prenez ce temps.<\/p>\n\n\n\n Vous avez le droit d\u2019\u00e9prouver des sentiments complexes \u00e0 ce moment-l\u00e0, d\u2019avoir besoin de temps, voire de soutien. Toute l\u2019\u00e9quipe soignante de la maternit\u00e9<\/a> est pr\u00e9sente pour vous accompagner dans ces premiers jours. Un ou deux entretiens avec le ou la psychologue de la maternit\u00e9 peuvent s\u2019av\u00e9rer utiles pour d\u00e9m\u00ealer la complexit\u00e9 de vos ressentis. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 solliciter ces entretiens, car clarifier vos sentiments ne peut \u00eatre que profitable \u00e0 votre relation avec votre nouveau-n\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Bien souvent, les parents se demandent s\u2019ils doivent ou non \u00ab cacher \u00bb le handicap sur les photos qu\u2019ils envoient aux proches. Encore une fois, il n\u2019y a pas de bonne ou de mauvaise d\u00e9cision : tout d\u00e9pend de la fa\u00e7on dont vous le percevez et de ce que vous souhaitez d\u00e9voiler. Certains parents appr\u00e9hendent le regard des autres, mais il y a mille et une fa\u00e7ons de d\u00e9voiler son b\u00e9b\u00e9 en photo. Pourquoi ne pas photographier le d\u00e9tail que vous trouvez le plus craquant chez votre b\u00e9b\u00e9 (par exemple ses pieds ou ses petites mains) ?<\/p>\n\n\n\nL\u2019entourage<\/h2>\n\n\n\n
La naissance<\/h2>\n\n\n\n
Le s\u00e9jour \u00e0 la maternit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n
La sortie de la maternit\u00e9, et apr\u00e8s…<\/h2>\n\n\n\n